Havana
Участник форума

Добрый день! Криосауной я тоже давно интересуюсь, но никак не попробую. Если удастся посетить, напишите пожалуйста свои впечатления.

Результаты исследования на томографе компьютерном (16 сентября 2009).
Смешанная эмфизема с небольшими субплевральными буллами в верхушках легких и умеренными фиброзными изменениями.
Сердце не расширено. Внутригрудные лимфоузлы не увеличены.

Напишу для Вас свой полный диагноз.
Облитерирующий бронхиолит с организующейся пневмонией (более редкое заболевание, чем НЯК и БК). Была проведена открытая биопсия 3 сегмента правого легкого 21 августа в течение 40 минут.
Рецидивирующий спонтанный двусторонний пневмоторакс. В связи с этим дренирование плевральный полостей.
Тромбоз нижнелегочной артерии справа от 10 июля 2009. Сейчас тромба нет.(:
Подкожная эмфизема. Сейчас вроде бы ее нет. (:
Дыхательная недостаточность 2 степени. Железодефицитная анемия средней степени тяжести.
НЯК, тяжелое течение, тотальное поражение толстого кишечника.

Я Вам все-таки советую сделать биопсию легкого, потому что у Вас может оказаться более сложная легочная патология, чем Вы думаете. Кстати, на таблетках преднизолона я быстро худел, поэтому гормоны мне не подходят. Сейчас их не принимаю.

Ездил в пульмоцентр Свердловской области (сам живу в Екатеринбурге). Там предложили сделать открытую биопсию легкого. Я согласился. 21 августа операция была проведена, после нее восстанавливался 1 неделю. Кололи комплекс антибиотиков, первые 3 дня также кололи обезболивающие. После 3 дней я отказался от обезболивающего.
Также у меня был двусторонний пневмоторакс. С 5 августа по 15 сентября стояли разные дренажи для откачки воздуха и жидкости из легких. Сейчас их уже вынули из легких. Лег в больницу 3 июля, выписали 21 сентября. Если есть желание пообщаться, пишите в личку. У нас с Вами очень схожие проблемы.

Добрый вечер, Havana! Я прочитал, что у Вас наблюдаются проблемы с легкими наряду с болезнью Крона. У меня очень схожая проблема. Диагностировали, наряду с НЯКом (тотальное поражение), легочную патологию - облитерирующий бронхиолит с организующейся пневмонией.
Тоже подозревали и туберкулез (по рентгеновскому снимку), и интерстициальную пневмонию, и фиброз. У меня развилась дыхательная недостаточность 2 степени, которая до сих пор сохраняется. Раньше была сильная одышка и сухой кашель (в июле 2009 года). Лечили меня в отделении аллергологии и иммунологии больницы. В начале августа сильная одышка и сухой кашель пропали. Походив вчера по улице большие расстояния, заметил, что одышка у меня теперь стала легкой степени.
С 21 сентября отекли ноги.

Здравствуйте LISSA! Прошу прощения за задержку с ответом, я пока не научилась быстро ориентироваться на форуме. Поддерживающей терапии нет, фармакологических препаратов не пью. После операции почти все попоринимала, что прописывали и на этом все. Два раза по 8 недель принимала Пентасу, один раз когда через 8 мес. после операции жидкость образовалась в брюшной полости, а второй раз в феврале-марте этого года после минеральной воды на курорте как-то состояние стало походить на начинающийся рецидив. После Пентасы и Кордицепса (БАД) все прошло. Сейчас принимаю только Кордицепс для осенней профилактики. В Израиле мне рекомендовали через 6 мес. после операции обследовать тонкую кишку, если обнаружится воспаление, попробовать салофальк, если не смогу его принимать, то тогда азитиоприн, если и его не смогу, то оставаться без поддерживающей терапии. Но я так и не могу понять, зачем принимать фармакологические препараты, если они не поддерживают ремиссию ,а только способствуют ее достижению.

День добрый! У меня такой вопрос.......есь ли у вас после тотальной после тотальной колэктомии поддерживающая терапия? если да, то какие лекарства и в каких дозировках? Если можно, то лучше личное сообщение написать. Спасибо, огромное!!!!